#1-Comment j’ai vaincu la polyarthrite rhumatoïde

« Existe-t-il un remède contre la polyarthrite rhumatoïde ? Comment guérir naturellement de la polyarthrite rhumatoïde ? »

Ce sont les questions que je tapais sans cesse sur Google le jour où j’ai reçu mon diagnostic, et pendant tous ces premiers mois de désespoir qui ont suivi.

Malheureusement, je ne trouvais pas la réponse que j’espérais tant : j’espérais découvrir qu’il était en fait possible de guérir naturellement. Et cette incapacité à trouver cette réponse tant espérée n’a fait qu’aggraver mon désespoir.

Je me souviens clairement de ce moment. J’étais assise dans le cabinet de mon rhumatologue pendant qu’il examinait mes résultats d’analyses. Il a levé les yeux et dit : « Vous avez une polyarthrite rhumatoïde, et vous avez également le syndrome de Sjögren, mais au moins vous n’avez pas le lupus. »

Comment ça?

Je me doutais déjà que quelque chose n’allait pas. J’avais vu mes résultats et, comme la plupart des gens le font, j’avais cherché sur Google ce que signifiaient les différents marqueurs sanguins. Mais l’entendre à voix haute, c’était autre chose. Je n’arrivais toujours pas à y croire.

J’essayais encore d’assimiler ses paroles quand il a saisi un livret, l’a ouvert et l’a fait glisser vers moi. Des pages de photographies. Des mains déformées, des nodules, des articulations défigurées. Il m’a dit calmement que ce serait l’évolution de ma maladie.

J’étais sans voix. Je ne comprenais pas pourquoi on me montrait ces images. Les larmes ont commencé à couler et j’ai demandé, entre mes nombreux sanglots : « Y a-t-il un moyen d’arrêter la progression de la maladie ? Un moyen de guérir ? »

Il a dit non. Je devrais commencer un traitement immédiatement, des immunosuppresseurs, pour prévenir les déformations. Quand j’ai demandé pour combien de temps ce serait le cas, il n’a pas hésité : « Pour le reste de votre vie. »

Je ne savais vraiment pas ce qu’était la polyarthrite rhumatoïde en fait. J’ai demandé à mon rhumatologue « Comment se fait-il que j’aie cette maladie? C’est une maladie de personnes âgées non ? »

« Non, pas du tout, c’est une maladie de femmes plutôt jeunes, car cela touche beaucoup plus les femmes que les hommes et notamment à votre âge entre 30 et 50 ans. »

Il m’a aussi dit que cela pouvait venir de mes gènes et m’a demandé s’il y avait eu des personnes atteintes de la polyarthrite rhumatoïde dans ma famille, je ne pensais pas mais je prévoyais de demander à ma mère si elle avait eu connaissance d’une telle maladie dans notre famille.

Ma question suivante a surgi de mon instinct de mère : « Est-ce que cela affecte mon espérance de vie ? » Je ne pensais plus à moi-même. Je pensais à ma fille, notamment à mon mari, mes enfants. Vivrais-je assez longtemps pour les élever ? Finirais-je un jour en fauteuil roulant, dépendant des personnes que j’aimais le plus pour prendre soin de moi ? Je ne connaissais rien à cette maladie. Les photos qu’il m’avait montrées représentaient une dégénérescence progressive jusqu’à une perte de mobilité sur le long terme.

J’ai accepté de suivre ses conseils et de commencer le traitement. Avant de partir, j’ai demandé de quel type de médicament il s’agissait. Il m’a expliqué que c’était un immunosuppresseur, conçu pour réprimer mon système immunitaire.

Je me suis arrêtée. « Cela signifie donc que je serais encore plus vulnérable aux virus et aux infections?»

Il a dit : « Oui. »

Quelque chose dans cette réponse ne me semblait pas juste. Comment rendre une personne déjà malade encore plus vulnérable pouvait-il être la solution ? Mais je ne suis pas médecin. Alors j’ai écouté, et j’ai suivi les conseils.

Je suis sortie de son cabinet avec une ordonnance pour des anti-inflammatoires non stéroïdiens afin de gérer la douleur, et j’ai commencé à les prendre immédiatement. J’étais désespérée de soulager ma douleur.

Peu après, j’ai commencé le traitement indiqué: le méthotrexate. Mon rhumatologue m’avait recommandé de commencer à un quart de la dose complète pour permettre à mon corps de s’adapter, puis d’augmenter progressivement. Je devrais le prendre chaque semaine pour maintenir mon système immunitaire « au calme ».

La vie, bien sûr, ne s’est pas mise en pause. Je devais continuer à me présenter au travail et à assurer mes responsabilités, personne n’était au courant à part mon mari et ma famille proche. Je devais toujours prendre soin de mes enfants, même les jours où je devais refuser de jouer avec eux parce que mes doigts me faisaient trop mal pour bouger et que je me sentais toujours mal.

Mon médecin m’avait suggéré de commencer le méthotrexate un vendredi. Ce premier vendredi, j’étais à mon travail, en plein appel Zoom avec un collègue, quand quelque chose a basculé. J’ai commencé à me sentir mal, bien que « mal » ne suffise pas à décrire ce que je ressentais. Je ne pouvais plus parler. Je ne pouvais plus rester assise droite. Chaque partie de mon être voulait se recroqueviller et gémir. J’ai mis fin à l’appel sans explication et j’ai quitté le travail.

C’est le seul jour de congé maladie que j’aie jamais pris à cause de ma polyarthrite rhumatoïde. Malgré la douleur, malgré les  journées difficiles et le fait que certains jours je boitais pour me rendre au bureau, je ne m’étais jamais autorisée à rester à la maison. En tant que fille aînée d’une famille d’immigrés, j’avais été élevée avec des standards d’excellence. Savoir endurer. Savoir être résiliente. Et je voulais surtout continuer à délivrer au travail.

Ce soir-là, je suis allée directement au lit, laissant mon mari et mes enfants ensemble pour le reste de la soirée, pendant que je restais allongée dans l’agonie, me posant inlassablement la même question :

 « Qu’est-ce que c’est que ce médicament ?»

Quand j’ai fait des recherches sur le méthotrexate, j’ai découvert que c’était en fait le même médicament utilisé en chimiothérapie pour les patients atteints de cancer. Le choc a été immédiat, mais la clarté aussi. Soudain, tout prenait sens. Comment pouvais-je me sentir cinquante fois plus mal avec ce médicament que lors de mes pires poussées d’arthrite ? Cela n’avait tout simplement aucun sens.

Et puis une pensée plus profonde, plus troublante, est apparue : on m’avait donné le même médicament que l’on utilisait pour traiter les cancers…

Si je continuais sur cette voie (la polyarthrite étant survenue après 7 ans de problèmes de thyroïde avec auto-immunité), je me dirigerais vers quelque chose de bien pire que des maladies auto-immunes, tout d’un coup je ressentais comment une vie pouvait être écourtée et combien elle est précieuse. J’éprouvais aussi une profonde empathie pour les personnes qui traversent la chimiothérapie. J’avais toujours imaginé que ce serait terrible émotionnellement, mais maintenant je ressentais aussi la douleur physique que les gens sous chimiothérapie devaient traverser, même si j’apprenais plus tard que la dose pour la polyarthrite rhumatoïde n’est qu’une fraction de ce qui est administré aux patients atteints de cancer en chimiothérapie, donc ce que j’avais ressenti n’était « pas grand-chose » à côté de ce que devaient endurer les personnes atteintes de cancer et sous chimiothérapie. Je ne pouvais tout simplement pas concevoir ce que cela représente pour les personnes qui suivent une chimiothérapie, et dans mon désespoir, je réalisais encore plus qu’il y a toujours pire que soi dans la vie, et j’étais vraiment triste que des gens aient à traverser cela.

Cette prise de conscience a tout changé. Elle m’a lancée sur une voie que je n’avais jamais anticipée, un cheminement qui allait transformer non seulement ma santé, mais toute ma vie, et aussi impacter la vie de mes proches.

Que s’est-il passé ? C’est exactement ce dont parlera le prochain article.